Wenn die Stabilität und Sicherheit wegbricht

Das ist unfassbar und erschreckend … meinem Mann ging es am späten Montag Abend nicht gut. Ich dachte tatsächlich einen Moment er könnte einen Herzinfarkt erlitten haben. Aber ich dachte mir dann: „Er ist 39 geworden! Viel zu jung!“ Nur um mich selber zu schimpfen und mir klar zu machen, dass selbst Babys im Mutterleib einen solchen sowie einen Schlaganfall erleiden können. Also nichts da mit „zu jung“.
Nachdem seine Eltern durch mich alarmiert worden waren und hier her kamen, rief ich den RTW.

Am Ende verblieb er hier weil er nicht in die Klinik wollte und es stellte sich heraus, dass das Problem eher psychischer Natur war.
Zum Ende der Woche hin wurde es wieder besser für ihn, da er ein Rundum – Paket 1A – ärztlicher Betreuung ambulant genießen konnte und sich endlich erholen konnte vom Stress beruflicher und privater Natur.

Leider habe ich am Ende der Woche erleben müssen, dass meine innere Stabilität komplett weggebrochen war und auch noch ist.
Mein Halt, meine Kraft war Montag Abend zusammen geklappt und nun stand ich da voller Verlustängste, Fehlinterpretationen meinerseits, und Haltlosigkeit.
Am Samstag nahm ich – eigentlich endlich – am ersten Seminartag meiner gedachten Ausbildung zur Autismustherapeutin teil.
Doch leider musste ich feststellen, dass ich die dezenten Warnsignale meines Körpers NULL erkenne. Immer noch nicht. Auch nicht nach 46 Jahren Aufenthalt auf diesem Planeten.
Erschreckend!
Und leider tat der – eigentlich freudige Tag – noch sein Übriges dazu.
Die Planung und Verbereitung durch die Therapeutinnen und deren Dozenten war perfekt! Alles sehr liebevoll durchdacht und hergerichtet – wirklich schön!
Und dann komme … ICH!
Logisch, dass ich keinen Anschluß fand an die anderen Teilnehmer, die aber meiner Beobachtung nach sehr nett erschienen. Dass ich keine Kontakte von mir aus aufnehmen kann, da können sie ja nichts für. Erst ziemlich spät zum Abend hin näherte sich eine junge Frau meiner Person, wir sind nämlich beides Raucherinnen. Es kam auch zu kurzen Gesprächen.
Nun, der Tag war sehr lang – eigentlich für mich viiieeell zu lang. Er hatte nämlich 10 Std. alleine für das Seminar an diesem Tag parat.
Obwohl ich mehrfach gefragt wurde ob alles okay sei und ich auch noch bejahte, weiß ich nun im Nachhinein, dass ich nur bis max. 14h durchgehalten habe, danach war es bis 19h30 ein Kampf für mich. Aber „man“ denkt sich halt auch: „Unsinn, jetzt hör hin und das geht schon!“ Leider ist das immer noch in mir verankert und bietet mir mitnichten die Chance, meine deutlichen Signale zu sehen. Sie werden latent wahrgenommen und sofort verdrängt. Man hat ja zu funktionieren …
Und leider gab es zum Abschluß einen kurzen Filmbericht, der mich massivst triggerte und schlimme Erinnerungen wach rief.
Der arme Dozent ahnte ja nicht, dass mich genau das nun so dermaßen aus der Bahn werfen würde und war sehr bekümmert darum, als er auf sein Nachfragen nach meinem Empfinden zu hören bekam: nicht gut!
Er hatte vorher schon gemerkt, dass ich am Limit war – aber irgendwie habe ich sein Angebot gar nicht annehmen können, bzw. erst viel zu spät realisieren können, dass ich gerne heim fahren könnte. Ich blieb also bis zum Ende sitzen und schaute zum Film nicht mehr hin. Auerdem hätte ich überhaupt nicht eher weggekonnt da ich mein Handy vergessen hatte und meinen Mann somit nicht erriechen konnte.
DASS aber die Therapeutinnen sehr wohl die Nummer von seinem Handy haben und sie locker anrufen hätten können – das fiel mir überhaupt nicht ein!!!
Körperliches Empfinden waren zu dem Moment schon:
Angst, Schweissausbrüche am ganzen Körper, Übelkeit, flimmerndes Sehen, Kopfschmerzen, wattiertes Hören, das Gefühl einer nahenden Ohnmacht, zittrige und kaltschweissige Hände …

Um halb acht am Abend war das Seminar zu Ende und ich fiel ins Auto meines Mannes. Paralysiert, stumm, voller innerer Pein.
Bis daheim ohne ein Wort zu reden, aber mit nicht wissendem Weinen.
Erst zu Hause war ich in der Lage, kurz zu sagen was los ist mit mir.
Dass das Thema Autismus durch meinen Autismus und nicht aufgearbeitete Geschehnisse zu nah an mir sind und ich niemals objektiv als Therapeutin arbeiten könnte. Es wäre mmer viel zu subjektiv und somit nicht professionell und im Sinne eines Kindes oder Jugendlichen, um ihm zu helfen … Viele zukünftigen Ereignisse oder Problematiken würden mich wieder runter reißen und ich müsste an mir statt mit den Klienten arbeiten.
Diese Erkenntnis schlug mich am spätesten Abend erst so richtig nieder und ich habe 4 Schnäpse trinken müssen. Ja, ich weiß – keine gute Lösung. Aber ich war nicht mehr in der Lage, herunter zu fahren …
Mein Mann übernahm die erste Kommunikation mit den Therapeutinnen und dem Dozenten per Telefonat.
Mir fehlten die Worte, die Sprache … die Möglichkeiten, mich zu erklären.
Es macht mich traurig, dass ich wieder einmal mehr an meine Grenzen gestoßen bin und feststellen muss: Ich bin so dermaßen „behindert“, es ist ja doch viel mehr als ich immer dachte.
Nun – ich werde die Ausbildung nicht machen können und habe dies auch schon formuliert.
Ich muss erst an mir arbeiten, um eine andere Möglichkeit für mich zu finden, beruflich etwas anderes als den Pflegeberuf weiter zu machen.
So hoffe ich, dass ich eines Tages etwas gefunden habe, wo ich wirken kann und wobei mir eine reine Objektivität gegeben sein mag …
Heute bin ich noch etwas durcheinander von dem Wochenenden aber morgen wird es mir besser gehen.
Ich muss schauen, wie ich meine Körpersignale schneller erfassen und deuten kann. Das ist das, was als erstes ansteht als „Arbeit an mir“ …

Aus dem Blog „quergedachtes“ … Hilfeschrei!

https://quergedachtes.wordpress.com/2016/02/13/hilfeschrei/

„Shivot – Zehn kurze Erzählungen“ …

Mein Erzählband ist mittlerweile veröffentlicht.
Über Rezensionen würde ich mich freuen. Danke.

Nachwort zum Jahre 2015

Das Jahr war sehr ereignisreich für mich persönlich.
Es gab viele unschöne Tage, aber viel mehr schöne Tage – und ich denke, nur das sollte zählen. Natürlich gehören die unschönen Tage zum Leben dazu. Denn an ihnen wächst man. Aber sich ständig an sie zu erinnern ist für die weiteren Schritte in die Zukunft nicht besonders förderlich.

Ich habe sie in meinem Herzen verschlossen und weiß, dass auch sie mich lenken werden.

Die schönen Tagen erinnern mich daran, wieviel Glück ich erfahren darf in meinem Leben. Zusammen mit meiner Familie und meinen Katzen …
Das gibt mir Kraft und Halt und kann mir niemand mehr nehmen.

Ich bedanke mich an dieser Stelle aber auch bei euch – die ihr meinen Blog verfolgt, auch wenn er nicht gerade überschwenglich erscheint aktuell. Ihr seid da – das sehe ich. Und das bedeutet mir viel.

Es gibt noch etwas Schönes zum mitteilen:

mein kleines Erzählband ist gestern für den Druck freigegeben worden. Es beinhaltet zehn kurze Erzählungen, die über zehn Jahre lang in meiner Schublade (das ist Tatsache) lagen. Ich habe keine Möglichkeiten gehabt, diese hinauszutragen in diese Welt der Lesemenschen. Aber dank des Selfpublishing, welchem ich sehr lange extrem skeptisch gegenüber stand, habe ich nun die Chancen, meine Geschichten erzählen zu können.
Sobald mein Büchlein zu bestellen ist, gebe ich es bekannt.
Die Geschichten sind frei vom Autismus – naja – ich würde eher sagen: so gut wie. Aber lest selbst!

Somit euch allen noch einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Kind Klein und das Thema TOD

Nun hat das Thema „TOD“ und „Sterben“ auch mein kleines Kind eingefangen. Dies ist nun das aktuelle Thema in Religion und was passiert?
Genau!
Kind klein ist untröstlich. Seit zwei Tagen weint sie und ist kaum mehr zu beruhigen. Sogar in unserem Bett schläft sie. Und DAS hat sie in den vergangenen fast 10 Jahren nur etwa 2 mal getan.
Alles rationale Erklären bringt gar nichts. Erfahrungen anbringen lässt sie nicht zu. Sie mag auch nicht als Blume, Tier oder anderes Kind wiedergeboren werden. Und den Himmel gibt es sowieso nicht. Wir dürfen sowieso niemals sterben. Das hat sie kategorisch verboten. Und wenn sie es nicht aufhalten kann, dann dürfen wir niemals unter die Erde sondern müssen uns einäschern lassen. Denn so kann sie uns wenigstens in der Urne in ihren Schrank stellen.
Nun wird sie wohl auch morgen nicht in die Schule gehen können, da u.a. auch wieder Religion stattfinden wird. Und sie hat große Angst, dass mir etwas passieren könnte solange sie dort ist.
Heute zog sich mein Tag dermaßen in die Länge, weil ich keinen Schritt ohne sie machen konnte. Solange sie an meiner Seite ist, hat sie alles unter Kontrolle.
Hm, ich lasse mich mal überraschen, wie lange diese Phase anhalten wird …

Mein Buch ist endlich fertig …

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag und einen friedlichen ersten Advent!

Hiermit gebe ich offiziell bekannt, dass mein Buch „vielmehr – Ich, Leben mit dem Asperger Syndrom“ nun zu kaufen ist. Über Bod, Amazon und Thalia.

„Was man sieht, wenn man …

…. mit geschlossenen Augen in die Sonne schaut.“

Dieses Bild entstand aus der Idee heraus, festzuhalten, was ich sehe, wenn ich die Augen fest zusammenkneife und in die Sonne schaue. https://vielmehrichblog.files.wordpress.com/2015/11/p10608671.jpg?w=378&h=260&crop=1

Wie man mit einem Aspi umgehen sollte … LINK

http://asperger-autismus.ch/diverses/verhaltenstipps-wie-gehe-ich-mit-einem-aspie-um/

(Übertrag aus dem alten Blog 2014) „Wenn wieder eine Freundin geht“

Eigentlich dachte ich, ich müsse eine solche Situation nicht mehr erleben.
Denn in den letzten Jahren hatte ich ein stabiles soziales Umfeld mit 4 guten Freundinnen – eigentlich eine Menge, nicht wahr?!

Nun – ich habe leider feststellen müssen, dass eine dieser Freundinnen, und dann auch noch diejenige von der ich es am aller wenigsten vermutet hatte, nicht mehr zu meinem Leben gehört oder gehören möchte. DIEJENIGE, die mich damals vor 5 Jahren erst auf das Asperger Syndrom aufmerksam machte und meine ältere Tochter als Autistin „erkannte“ und mir damit auf „die Sprünge“ half.

Während wir bis vor ca. einem Jahr und ab und zu auf einen Kaffee bei ihr trafen wenn die Kinder in der Schule waren und uns unterhielten, während ich damals oft zuhörte und Rat gab und bei bestimmten Dingen anwesend war wenn sie Unterstützung benötigte ist davon nichts mehr übrig geblieben.
Während ICH immer dafür sorgte, dass man sich ab und an mal traf – und sie freute sich auch immer und fand es nett – kam es von ihrer Seite nie zu Anfragen. Da ich weiß sie ist gerne für sich, habe ich die Abstände auch recht groß gehalten um nicht aufdringlich zu wirken.

Irgendwann berichtete ich ihr davon, dass ich in die Diagnostik für mich gehen würde und sie fand es auch noch interessant. Ab und an berichtete ich bei unseren immer seltener werdenden Treffen und hörte dann wieder überwiegend zu wenn sie von ihren Sorgen erzählte.
Bald stellte ich fest, dass meine Tochter nicht mehr eingeladen wurde an den Samstagen wenn meine Freundin die Freunde ihrer Kinder bzw. ihres Sohnes einlud, so dass meine Tochter mit ihrer Tochter zusammen sein konnten – denn die Mädchen sind eng befreundet seit der 2. Klasse.
Ich stellte keine Fragen und nahm es hin – ich dachte mir noch nicht wirklich etwas dabei.

Mit meiner Diagnose bin ich offen umgegangen und habe es erzählt wobei sie interessiert war aber es war kein Thema an sich. Sie selber hat einen autistischen Sohn und kennt sich damit sowieso aus.

Danach gab es keinerlei Treffen mehr, weder für meine große Tochter noch für mich als Freundin.
Im Gegenteil: ihre Tochter hörte mit dem Fußball auf in dem Verein wo meine auch spielte. Dies war ein integrativer Verein und ohne ihre Freundin wollte meine Tochter nicht dort bleiben sondern in einen Verein der Stadt mit machen. Dies wurde mir jedoch durch meine Freundin freundlich untersagt! Mit der Aussage: Ihre Tochter sollte nicht so viel mit Behinderten zusammen sein sondern eben auch mit normalen Kindern/Jugendlichen. Das habe die Therapeutin so angemeldet.

Etwas, was ich grundsätzlich verstehen kann, aber meine Tochter als nicht behindert ansehe weil sie immerhin auf dem Gymnasium ist ohne I- Helfer oder sonst irgendwelchen Problemen.
Meine Tochter war sehr enttäuscht darüber weil sie alleine sich nicht traut irgendwo Sport zu machen. Wir haben schon so einige Versuche gemacht in dieser Hinsicht.

Als ich meiner Freundin vor ca. 4 Monaten erzählte, dass es Probleme in der Schule mit der kleinen Tochter gäbe und dass wir da auch nun in die Diagnostik gehen, sprach sie dagegen. Es war ein kurzes Gespräch wie an jedem Donnerstag Nachmittag bei der Ergotherapiestelle, wo ihr Sohn vor meiner Tochter Ergo hat und man sich zwangsläufig kurz sieht und dann auch redet.
Sie war der Meinung, dass sie ja das Kind kennen würde und sie wäre nicht autistisch.

Letzte Woche nun bekamen wir die Diagnose Frühkindlicher Autismus/High function durch diese sehr renommierte Praxis in Düsseldorf und ich schrieb meiner Freundin auf Wunsch dies per SMS.
Zurück kam?

Gar nichts!

Kein Anruf, keine SMS – rein gar nichts!

Nun habe ich von einer unvermuteten Stelle erfahren, dass meine Freundin weder meine eigene Diagnose glaubt noch die meiner Kleinen. Ob es aus Unwissenheit ist wie groß das ganze Spektrum denn eigentlich ist oder warum auch immer weiß ich nicht – man kann vermuten!

Letzten Endes ist es auch egal – aber es macht mich traurig!

Nur weil sie meine Tochter nicht so erlebt wie wir hier zu Hause oder in der Schule die Lehrerin – deshalb kann man doch nicht einfach sagen es stimmt nicht, oder?

Oder nur weil ich eine sehr hohe Anpassungsfähigkeit habe und als NT „DA DRAUSSEN“ wirke kann sie doch nicht behaupten, ich sei keine Autistin.

Schließlich bestreite ich im umgekehrten Falle auch nicht die schwerste Epilepsie ihres Sohnes nur weil ICH ihn noch nie krampfen gesehen habe!

Leider bespricht sie es nicht mit mir, sie meldet sich nicht bei mir und fragt nach, es gibt keinerlei Zeichen von Interesse an mir und meiner Familie – dabei haben wir in den vergangenen Jahren insgesamt sehr viel für sie getan – nicht nur ich, sondern auch mein Mann!

Ich hatte nicht erwartet, dass sie mir oder uns ewig dankbar sein sollte, aber wenigstens wäre irgendeine Art Erklärung für ihr komplett ablehnendes Verhalten „nett“ gewesen.
So erfahre ich aber, dass sie mit jemand anderen ÜBER mich und die Diagnosen redet und nicht mit mir! Vielleicht war die Zeit unserer Freundschaft ( oder was auch immer dies vorher mal war ) irgendwann erschöpft und zu ende und ich habe Signale von ihrer Seite aus nicht mitbekommen. Ich weiß es nicht!

Ich fühle mich dennoch verletzt und zurück geworfen in die Vergangenheit: wo ich mich auch sehr geöffnet hatte und plötzlich aussortiert wurde. Ohne Grundangaben – einfach so!

Ich dachte, dies wäre vorbei, ich müsste so was nie mehr erleben!

Jetzt bin ich wieder in diese HAB – ACHT – Haltung verfallen, frei nach dem Motto: schau mer mal, wann die nächste Freundin abhaut!

Und ja – dies ist durchaus gerechtfertigt, DENN: auch diese Freundin sprach mal anders!
Mir kann man heute nichts mehr groß erzählen.

Ich bin gewappnet!

(Übertrag aus dem alten Blog … 2014) „Wenn Diagnosen nicht geglaubt werden …“

Es ist schrecklich!

Da hat man ein Kind welches es sowieso schon nicht so leicht hatte im Leben bisher und alles nur ein K (r) ampf war bisher um dem Kind gerecht zu werden und ihr einen guten Start ins Leben zu ermöglichen, da kommt wieder jemand daher und beginnt an allem zu rütteln was man bisher geschafft hat! Als Eltern hat man sowieso schon viel durchgemacht und denkt: „endlich kommt Ruhe rein“ – da tut sich die nächste Baustelle auf die einen wieder verzweifeln lässt. Frage ist: HÖRT DAS DENN NIE AUF?!

Kind klein hat ja nicht nur eine angeborene frühkindliche Leberzirrhose durch einen Gendefekt. Wir hatten die ersten 18 Monaten ja nichts anderes zu tun als insgesamt zu acht (!) Ärzten zu wandern und um Hilfe zu bitten weil mit dem Baby etwas nicht stimmte –> hier der Link extern zu unserer Homepage: http://www.lilianarenee.de.tl Nein – wir wurden vertröstet, beleidigt, nicht für voll genommen, bis es fast zu spät war. Mit 18 Monaten und diversen Untersuchungen, Krankenhausaufenthalten und letztendlich 2 Leberbiopsien wurde uns dann gesagt, was das Kind hat.

Das ist schon hart genug gewesen für uns als Familie und besonders für das Kind.

Nun hat sie auch noch seit August 2014 die Diagnose High function Autismus ( in den Unterlagen taucht hier aber eher der Asperger Autismus) auf und was ist?

Das Kind geht in die 3. Klasse einer Regelgrundschule welche meine ältere Tochter (auch Asperger Autistin) besucht hatte und wo alles super verlief und wir uns extrem wohl fühlten mit dieser Schulwahl. Kind klein dagegen hat wohl – mal wieder – Pech!
Die Diagnose wird angezweifelt!

Ist das nicht lustig?!?!

Ich meine: OHNE GRUND geht doch kein normaler Mensch mit einem hoch auffälligen Kind zum Kinderpsychiater und bekommt plötzlich diese Diagnose, welche uns auch erst einmal ein wenig „schockiert“ hat.

Und nur weil das Kind eine extrem gute Fassade hat und sich extrem gut abschauen kann wie das „social life“ so vor sich geht, weil das Kind Freunde hat und sehr fröhlich ist, weil das Kind NICHT aggressiv und offensichtlich anders wirkt da draußen, weil das Kind – zu ihrem Glück – ganz viel von mir geerbt hat) und gut kompensieren kann ist sie NICHT autistisch?
Weil die Lehrerinnen es nicht glauben können oder wollen? Weil eine Sonderpädagogin in der Schule die wir bis heute noch nie gesehen und gesprochen haben es behauptet?

Da half auch das Aufklärungsgespräch wohl nicht zusammen mit unseren Autismustherapeutinnen inkl. Filmmaterial.

Ich frage mich nur, warum mein Kind ständig die Klasse verlassen hat um auf die Toilette zu gehen? Ich frage mich warum die Lehrerin mich das fragt im Gespräch und ich ihr die Antwort gebe wenn es dann sowieso negiert wird! und das nicht nur einmal sondern vor den Sommerferien durch die alte Klassenlehrerin?!

Ich bin maßlos enttäuscht und irritiert und vermute, dass wir wieder in die Schublade der „überspannten“ Eltern gestopft werden.

Nun habe ich etwas getan was man vielleicht so nicht machen sollte – aber hier sage ich ganz klar: Vergiss Konventionen und wie „man“ es richtig macht: ich habe einen „gepfefferten Brief“ verfasst und meiner Wut Ausdruck verliehen! Den wird die Lehrerin heute daheim gemütlich bei einem Kaffee oder Tee oder was weiß ich lesen können und dann soll sie sich schämen!

Mit uns wird das Spiel nicht noch einmal gemacht sein. Ich habe mir vor 7 Jahren geschworen: sowas passiert uns nie wieder, dass Menschen daher kommen und uns demütigen und zu tiefst verletzen!
Das bin ich dem Kind als Mutter schuldig.

Nächste Woche ist Elternsprechtag – ich bin gespannt was ich vor den Kopf geknallt bekomme. Sicherlich ist jetzt ein Riss drin im Verhältnis zwischen uns. ABER: ich glaube Nächste Woche ist Elternsprechtag – ich bin gespannt was ich vor den Kopf geknallt bekomme. Sicherlich ist jetzt ein Riss drin im Verhältnis zwischen uns. ABER: ich glaube nicht, dass die Schuld bei uns liegt. Hier wurden Grenzen überschritten und ein respektloses Verhalten an den Tag gelegt!
Nur weil mein Kind keine sichtbare Behinderung hat hat sie NICHTS. Ach so .. ja – davon lese ich leider zu oft und ich dachte wir seien die Ausnahme.

Leider erkenne ich gerade selber, dass die meisten Menschen alles besser wissen wollen nur weil sie studiert haben und mit Kindern arbeiten. Sie wissen vielleicht viel – aber sie wissen nicht alles! Und vor allem sollen sie nie vergessen: Sie leben NICHT unser Leben! Sie weinen NICHT unsere Tränen! Sie trocknen NICHT die Tränen unserer Kinder! Sie erleben NICHT wie unsere Kinder sich draußen extrem anpassen müssen um mithalten zu können nur um daheim sie selber sein zu dürfen! Es gibt noch unendlich vieles, was sie NICHT erleben!

Und sie sollen – verdammt noch mal – froh sein darüber!!!!